Олег родился 13 мая 2001 года. Тринадцатое число и «маетный» месяц оказались для него очень несчастливыми. Уже на первом месяце жизни Олег оказался в реанимации с диагнозом «пилоростеноз». Огромное спасибо врачам! Вытащили ребёнка с того света.
Но когда Олегу исполнилось 1,5 года, родителей ждало новое чудовищное известие. В результате генетического исследования мальчику диагностировали «псевдогипертрофическую мышечную дистрофию Дюшенна». Она характеризуется постепенной атрофией мышц. Болезнь как бы поднимается снизу вверх: вначале человек перестаёт ходить, потом самостоятельно садиться, потом — дышать. Средняя продолжительность жизни при миопатии Дюшенна — 20-30 лет. Как правило, смерть наступает в результате сопутствующего заболевания — пневмонии, поскольку уменьшившийся объем лёгких просто не справляется с этой болезнью.
До первого класса Олег ещё самостоятельно ходил. В первый класс на четвёртый этаж его относили родители, рекреацию туда и обратно проходили за ручку. В туалет помогала сходить учительница и старший брат, благо идти было недалеко. Во второй класс Олег отправился уже в специализированную школу — на инвалидной коляске.
Сейчас Олегу уже не сесть самостоятельно, не поднять руки. Который год родные каждую ночь по очереди переворачивают его с боку на бок, сам он этого делать не может. В принципе, это как раз не так страшно — любому родителю достаточно вспомнить бессонные ночи с грудным ребёнком. Страшно другое — смотреть, как медленно, год за годом, умирает твой ребёнок, и не уметь ему помочь. Особенно, когда, не смотря на недуг, мальчишка растёт толковым, любознательным и просто симпатичным. Олег самостоятельно пишет, рисует, чистит зубы, ест, пользуется компьютером. Правда с каждым днём делать это ему всё сложнее. В школе, на электроколяске «с джойстиком», ему была доступна некоторая свобода передвижения, но затем он вынужден был пересесть в коляску, которую возит тьютор. С джойстиком уже справляться стало сложно. Ищем альтернативную систему управления.
Кстати, учится Олег очень хорошо. Там же, в школе, он уже испытал чувство первой любви. Кроме того, Олег — мультипликатор. Много лет он делал мультфильмы в студии детской анимации «ДА», и несколько раз представлял студию на международных фестивалях мультипликации.
От Олежкиной болезни пока нет излечения. Но надежда есть. Генетики нескольких стран: США, Франции (совместно с российскими учёными), Японии уже проводят клинические испытания лекарства от миопатии Дюшенна. Процесс создания лекарства небыстрый: он может занять ещё несколько лет или даже десятилетий. А Олегу нужно, как минимум, просто дожить до появления лечения. Для повышения шансов на это в январе 2013 Олегу была проведена сложная операция по стабилизации позвоночника.
Медицинское «путешествие» Олега в Хельсинки снимало финское телевидение. А ещё Олег первым из ребят-колясочников снялся на телеканале «Моя планета» в серии программ «Уроки географии».
Путешествия
Чтобы сохранить у ребёнка позитивное мироощущение, родителям необходимо было как-то компенсировать его неспособность к самостоятельному передвижению. Отчасти для этого использовались технические средства, но основное решение напросилось само собой — чтобы человек не чувствовал себя ограниченным в передвижении, надо путешествовать. По счастью, наличие в семье машины и географическое положение друзей, родственников и их дач автоматически привело к регулярным путешествиям по окрестностям Санкт-Петербурга (Ломоносовский, Выборгский, Кировский районы — места постоянного «паломничества», другие — эпизодического). Необходимость профилактики респираторных заболеваний потребовала ежегодных дальних поездок на море. А зарубежные мультфестивали расширили их географию.
Олег завзятый путешественник. Очень любит узнавать новые места. Освоил все виды транспорта. Не обходит вниманием ни лесные тропинки, ни музеи. Многие годы путешествий сказались на его развитии самым положительным образом. Сейчас он — главный герой первого российского благотворительного телевизионного цикла «Доступная планета», выход которого вы можете поддержать.
Образование
Дополнительное образование
- Студия детской анимации «Да» (обучение с первого класса школы, участие в российских и международных фестивалях и конкурсах анимации)
- Кружок кулинарии
- Кружок компьютерной грамотности
- Кружок рисования
Увлечения
- Автомобили
- Путешествия
- Живая природа (насекомые, пресмыкающиеся, акулы, палеоживотные и др.)
- Документальные фильмы и научно-популярные программы
- Лего
- Компьютерные игры
- Рисование
Ссылки
Группа поддержки ВКонтакте — http://vk.com/olegu_baykovu
Фотоальбомы ВКонтакте — http://vk.com/albums-42082381
Группа поддержки в Facebook — https://www.facebook.com/groups/oleg.baykov/.
Диагноз
Псевдогипертрофическая мышечная дистрофия Дюшенна (миопатия Дюшенна, МДД).